Falta de medicamentos aumenta sofrimento de pacientes com lúpus

Pacientes diagnosticados com lúpus afirmam que não há oferta de medicamentos que combatem a doença na rede estadual de saúde. A preocupação é que a falta de tratamento possa complicar os sintomas, causando até morte.

Segundo a Associação de Pacientes de Lúpus do Estado de Roraima (APLRR), a gestão estadual ainda não regularizou a oferta dos três principais medicamentos usados no tratamento da doença. O primeiro deles, o ciclofosfamida de 100 mg, está em falta há três anos. Os demais, reuquinol (hidrocloroquina) de 400 mg e azatioprina de 50 mg, há cerca de oito meses.

Além da falta da oferta na rede pública, também há o problema do custo dos remédios na rede privada. Em uma farmácia, uma caixa de reuquinol custa em torno de R$ 85. De azatiopina, a caixa custa R$ 57. Porém, os pacientes usam em torno de três caixas por mês, gastando mais de R$ 400 por mês.

Já a ciclofosfamida é hospitalar, não é vendida em farmácias e custa R$ 890. Cada caixa contém dez ampolas que podem ser administradas uma a cada mês, de forma injetável e similar ao tratamento de quimioterapia.

Por conta do alto custo, os pacientes estão se mantendo através de doações feitas por pessoas que se sensibilizam com a causa e até de pacientes que têm condições financeiras de comprar a medicação e entregam para os demais, porém, não é sempre que os remédios estão disponíveis. 

AGRAVAMENTO DA DOENÇA – De acordo com a presidente da APLRR, Ildelene Ferreira, com a falta do medicamento a doença acaba se agravando e o paciente com lúpus pode desenvolver a nefrite lúpica, que é quando a inflamação ataca os órgãos. 

Conforme Ildelene, algumas pacientes já estão até fazendo hemodiálise. A presidente da APLRR também explicou que a Associação recebeu relatos de óbitos de pacientes à espera do medicamento. “Nós tivemos nesses dois anos o relato de muitas perdas. Alguns pacientes morreram e alguns deles estavam precisando desse medicamento e não tinha. Nas duas últimas mortes que tivemos conhecimento, a gente chegou a doar os medicamentos, mas a gente chegou tarde demais. O paciente tem que esperar até a gente conseguir a doação”, lamentou.

DOCUMENTO – Para tentar cobrar do poder público, a associação elaborou um ofício para entregar à Secretaria Estadual de Saúde (Sesau) com uma lista dos 135 pacientes associados e o tipo de medicação administrada por cada um deles. O objetivo era que a nova direção priorizasse a aquisição das medicações, tendo em vista que os remédios influenciam diretamente na qualidade de vida destas pessoas.

No documento, a APLRR afirma que os pacientes solicitaram dados da Coordenação de Assistência Farmacêutica Estadual, que os informou não ter previsão de quando os medicamentos seriam disponibilizados.

Sesau diz que medicamentos estão sendo providenciados

Em nota, a Secretaria Estadual de Saúde informou que tem ciência do problema e que está empenhada em dar andamento ao processo de licitação para a aquisição dos medicamentos ciclofosfamida, reuquinol e azatioprina.

No entanto, o Estado alega que o processo de licitação “tende a ser um pouco demorado devido aos prazos que precisam ser cumpridos”, mas que os medicamentos já estão sendo providenciados para o mais breve possível. Porém, embora questionada, a Sesau não justificou um prazo para recebimento dos remédios.

Lúpus é doença inflamatória crônica

De acordo com informaçõesda Sociedade Brasileira de Reumatologia, o Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES ou apenas lúpus) é uma doença inflamatória crônica de origem autoimune, ou seja, quando o próprio organismo ataca órgãos e tecidos.

Até o momento, são reconhecidos dois tipos principais de lúpus: o cutâneo, ou seja, de pele e que se manifesta apenas com manchas nas áreas que ficam expostas à luz solar e o sistêmico, no qual um ou mais órgãos internos são acometidos.

Os principais sintomas são as lesões avermelhadas nas maçãs do rosto e dorso do nariz; dor e inchaço, principalmente nas articulações das mãos; inflamação nas membranas que recobrem o pulmão e coração e inflamação no rim. 

Com menos frequência ocorrem inflamações no cérebro e inflamações de pequenos vasos. Queixas de febre sem ter infecção, emagrecimento e fraqueza são comuns quando a doença está ativa, além das manifestações nos olhos, aumento do fígado, baço e gânglios. (P.C.)