Associação busca inclusão de pessoas com síndrome de Down

Foi durante uma das conversas e trocas de experiências em 2016 entre mães que a ideia de criar a Associação Amar Down Roraima surgiu. O objetivo? Representar e reivindicar os direitos de inclusão das pessoas com síndrome de Down. Dois anos depois, ainda sem sede e recursos próprios, a associação realiza um trabalho de sensibilização junto às famílias e amigos por meio de encontros e eventos anuais, a fim de gerar proximidade.

Com o foco principal em torno da reivindicação dos direitos, tanto na área da saúde, como na educação e no ingresso ao mercado de trabalho, a presidente da associação, Elisângela Mine, informou que uma das últimas conquistas da entidade foi garantir um assento no Conselho Estadual do Direito da Pessoa com Deficiência e lançar uma caderneta específica para a criança com síndrome de Down.

A caderneta, lançada em uma parceria da Clínica da Criança com os Conselhos Federal e Regional de Medicina (CRM), já começou a ser distribuída aos médicos para que os pais sejam orientados “A carteira apresenta gráficos diferentes de medidas, tanto de estatura, como de peso, além da vacinação e medicação que também são diferentes quando se trata de crianças com síndrome de Down”, contou.

De olho no futuro, a presidente declarou que o próximo passo da Amar Down RR é realizar o projeto Nascer Down, a fim de acolher as famílias na hora do nascimento e da notícia, que é sempre dada de maneira negativa. De acordo com Elisângela, a associação está apta para elaborar projetos e conseguir recursos públicos, devido ao recebimento do título de Utilidade Pública pela Assembleia Legislativa do Estado.

A Amar Down RR é uma organização não governamental (ONG) e sem fins lucrativos e os interessados em apoiar a associação podem entrar com contato com Elisângela pela página da Amar Down RR no Facebook, pelo e-mail [email protected] ou ainda pelo telefone (095) 99112-4727. (A.G.G)

Inclusão só existe na teoria, diz presidente de Associação

Além de presidente da Associação Amar Down Roraima (Amar Down RR), Elisângela Mine é mãe de um menino de oito anos com síndrome de Down. Para ela, “a principal dificuldade na hora de criar um filho com síndrome de Down é a inclusão, que só existe na teoria, e a saúde”.

No geral, ela apontou que crianças que nascem com a síndrome têm 50% de chance de receber o diagnóstico de cardiopatia congênita. No entanto, Roraima não oferece o tratamento, sendo necessário se deslocar para fora do Estado. Ainda na saúde, ela destacou a importância de um atendimento específico de um fonoaudiólogo e fisioterapeuta, tendo em vista a demora da fila de espera.

No âmbito escolar, ela relatou que não há um acompanhamento particular nas escolas de inclusão e alfabetização. “Meu filho tem oito anos e não sabe ler. Ele está soltando as primeiras palavras agora”, disse. Segundo a presidente, as escolas do município dispõem de um caderno de alfabetização padrão. Contudo, pelo fato de as crianças diagnosticadas com a Trissomia 21 não se adaptarem como as outras, a metodologia não é válida.

Por fim, Elisângela destacou a inclusão no mercado de trabalho. “Você não vê com frequência uma pessoa com síndrome de Down trabalhando. Os nossos adolescentes estão trancados em casa sem uma expectativa de futuro. Eles são capazes, mas precisam ser estimulados e ter oportunidade. Infelizmente a gente vive em uma sociedade preconceituosa. Não é fácil”, finalizou. (A.G.G)

Campanha alerta para notificação de nascidos com síndrome de Down

Para combater o problema da subnotificação dos nascimentos de pessoas com síndrome de Down no Brasil, o Instituto Primeiro Olhar, da Paraíba, lançou no final de 2017 a campanha Notificar Importa. Desde então, a campanha incentiva que os pais cujos filhos tenham nascido após o dia 5 de junho de 2012 façam a retificação da Declaração de Nascido Vivo (DNV), a fim de que conste o nascimento de pessoa com síndrome de Down. Segundo Elisângela, o conhecimento adequado da população em relação à síndrome possibilita o planejamento de políticas públicas e a garantia de direitos.

Confira quais os procedimentos necessários para a notificação junto à Ouvidoria do Ministério da Saúde

1 – Ter em mãos o número da certidão de nascimento e da Declaração de Nascido Vivo (DNV) da criança. O número da DNV consta na certidão de nascimento;

2 – Entrar no site do Ministério da Saúde (www.portalms.saude.gov.br), buscar no lado esquerdo do menu a aba Ouvidoria do SUS, seguida da aba ‘Fale com a Ouvidoria’ e, por fim, preencher os dados solicitados pelo formulário via internet. No item referente à “Mensagem”, o responsável deve informar o seguinte: “Requeiro a retificação das informações contidas na DNV de número __, do menor ___, que deu origem à certidão de nascimento de número ___, para nela fazer constar que o menor é pessoa com síndrome de Down, bem como que essa informação seja lançada no banco de dados Sistema de Informações sobre Nascidos Vivos (SINASC)”.

3 – Anotar o número de protocolo para o acompanhamento virtual da solicitação e enviar para [email protected] os seguintes dados: nome do responsável pela criança cuja retificação da notificação foi pedida; telefone de contato; nome da criança; local e data de nascimento e o número do protocolo do pedido de retificação.

Poder público afirma trabalhar com foco na educação especial

Em Boa Vista, a Secretaria Municipal de Educação e Cultura (Smec) informou que desenvolve ações na Modalidade de Educação Especial com base na Política de Educação Especial na Perspectiva da Educação Inclusiva (2008). Dessa forma, a rede municipal de ensino oferece vagas para alunos com necessidades especiais em todas as escolas do município e garante a matrícula para este aluno na escola municipal mais próxima de sua residência.

Atualmente, a rede municipal de ensino atende a 25 alunos da educação especial com síndrome de Down, distribuídos em escolas distintas. Na educação municipal, a Smec comentou que trabalha dentro da perspectiva da educação inclusiva, que estrutura e norteia as ações da educação especial, dando condições adequadas para a inclusão dos alunos público-alvo. “As nossas unidades abordam o tema durante todo o ano letivo”, pontuou.

No âmbito estadual, a Secretaria Estadual de Educação e Desporto (Seed) informou que as escolas estaduais também trabalham com a metodologia focada na inclusão social de alunos com deficiência, contando com auxílios como os das salas multifuncionais e o apoio dos cuidadores que prestam serviço nas unidades de ensino.

Um dos exemplos citados foi o Centro Estadual de Equoterapia Thiago Vidal Magalhães Pinheiro, que atende crianças e jovens com um método terapêutico utilizando equinos em uma abordagem interdisciplinar nas áreas de saúde, educação e equitação, buscando o desenvolvimento biopsicossocial de pessoas com deficiência.

Além disso, o Governo pontuou que a Secretaria Estadual do Trabalho e Bem-Estar Social (Setrabes) mantém a Rede Cidadania Atenção Especial, que atualmente atende 103 usuários, de até 45 anos, com síndrome de Down. No local, as pessoas participam diariamente de diversas atividades de capacitação e produção na unidade como horta, panificação e artesanato, além de atividades esportivas e pedagógicas como balé, capoeira, karatê, coral, dança, futsal e atividades na piscina.

De forma periódica, todos recebem atendimentos voltados à saúde preventiva e qualidade de vida. Várias das atividades são voltadas à produção e qualificação dos usuários, que têm a oportunidade de se preparar para a vida e o mercado de trabalho. A Rede Cidadania Atenção Especial também estimula momentos de interação social entre os usuários, familiares e a comunidade com o intuito de celebrar a luta pela igualdade de capacidade, quebrando barreiras e rompendo preconceitos. (A.G.G)