Uma criança cheia de energia, que gosta de pizza e tem o querer próprio. Assim define a fonoaudióloga Evania Costa a filha Caroline, a Carol, de 9 anos. A pequena nasceu com Síndrome de Down, enfrentou cirurgia de risco aos três meses de vida, mas superou as adversidades e divide com a mãe e a irmã uma rotina diária.
“Ela gosta de ir para a escola, gosta da fono dela, de terapia… Ela gosta de sair de casa. É uma criança muito carinhosa. Hoje em dia, eu falo que não sei o que seria da minha vida sem a Carol, porque a minha vida gira em torno dela. Tudo que faço, que programo, sempre vejo a agenda dela. Se tiver vaga, eu marco”, comentou Evania.
Conversamos com a mãe na sede da Associação Amar Down, criada para atender pessoas com a síndrome. Foi justamente a instituição que ajudou Evania quando a filha nasceu. A associação funciona na Rua Rondônia, número 13, bairro dos Estados, zona Norte de Boa Vista. O judô está entre as atividades desenvolvidas com quem tem a também chamada T-21 (trissomia do cromossomo 21).
Evania, que atua diretamente na área da saúde, avaliou que os estudos sobre a Síndrome de Down avançaram, mas a falta de informação na sociedade ainda é a grande barreira enfrentada pelas famílias. A fonoaudióloga afirma que Boa Vista tem diversos serviços para quem tem a síndrome, no entanto, cursos e capacitações precisam ser pensados para a região.
“Quando me formei [há cerca de 15 anos], víamos no estágio essas crianças paradas, sem falar, sem interagir. De lá para cá, vimos profissionais como fisioterapeuta, psicopedagogo, se especializarem na área de Síndrome de Down. A cada dia, os profissionais buscam se qualificar. Necessitamos que mais informações sejam compartilhadas na televisão, em revistas. Precisamos melhorar a divulgação”, acrescentou.
Leis aprovadas em Roraima
Algumas leis foram aprovadas pela Assembleia Legislativa nos últimos anos garantem direitos e buscam ajudar na inclusão social de pessoas com Síndrome de Down. Uma delas proíbe a cobrança de valores adicionais nas matrículas em escolas da rede privada, o que se estende para autistas e outros transtornos.
Outros textos preveem direitos a quem tem a síndrome:
- vacinação em casa (Lei nº 1.288/2018);
- exame de ecocardiograma pediátrico ao nascer (Lei nº 1.283/2018);
- hospitais devem comunicar o nascimento de bebês com Síndrome de Down às instituições e organizações que abordam o tema (Lei nº 1.100/2016);
A Casa também dispõe da Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência e do Idoso, presidida pela deputada Angela Águida Portella (Progressistas). Ela afirmou que a comissão tem se debruçado sobre pautas que abordam a inclusão social de pessoas com a Síndrome de Down e outros transtornos, como o autismo e o Transtorno do Déficit de Atenção com Hiperatividade (TDAH).
“É muito importante discutirmos essa temática, porque a sociedade precisa ter conhecimento sobre esses transtornos e saber como acolher, incluir, entender determinados comportamentos. Tem sido uma causa abraçada por mim e pela comissão: promovermos eventos e debates voltados e fortalecermos nosso papel de construção de políticas públicas eficientes e eficazes”, declarou a parlamentar.
Judô como esporte inclusivo
Quem viu de perto como a inclusão é importante foi o sensei Rogelson Sasso, que dá aulas de judô na Associação Amar Down. Há 16 anos, o filho dele Didiê dos Santos iniciou no esporte e chegou à faixa preta primeiro do que o pai. Depois de horas à beira do tatame, ele decidiu ingressar no judô e há dez anos divide as aulas na associação com o filho.
“Eu achava que não podia, que ele ia se machucar porque não tinha defesa, mas o sensei à época nos incentivou. Eu e minha esposa ficamos em dúvida, criamos coragem e levamos ele. Meu filho é minha inspiração”, declarou Sasso. Ele complementou que “o esporte é uma arte que envolve todo o corpo, porque para praticar os movimentos, você precisa raciocinar bem”. “Por isso, é importante para eles [que têm a síndrome]”.
Hoje, de quatro a cinco alunos que não têm a síndrome participam das aulas na associação. Segundo o sensei, a inclusão deles é importante no processo de aprendizagem dos outros estudantes. Um deles é o filho do servidor público Aneuziton Dantas, que afirmou que as aulas são essenciais para o desenvolvimento de Isaías.
“Ele é um menino muito esperto. Quando chega o fim de semana, ele sempre pergunta: ‘Pai, tem judô hoje?’. Eu digo: ‘Tem’. Ele já toma banho, veste o quimono dele. Nas aulas ele brinca, se diverte. Ele é um bom lutador, é muito gostoso vê-lo assim. Ele melhorou muito depois das aulas”, expressou Aneuziton.
