A Câmara dos Deputados aprovou um projeto de lei que garante atendimento prioritário no Sistema Único de Saúde (SUS) para mães, pais e cuidadores atípicos, ou seja, aqueles que têm filhos com doenças raras, deficiências ou necessidades especiais que demandam cuidados contínuos.
A proposta também inclui a regulamentação de cordões inclusivos, como o símbolo do transtorno do espectro autista (TEA), para promover a inclusão social. O texto segue agora para análise do Senado.
O projeto é um substitutivo da deputada Simone Marquetto (MDB-SP) ao Projeto de Lei 3124/23, de autoria do deputado Pompeo de Mattos (PDT-RS), e outras oito propostas apensadas. Originalmente, a proposta de Mattos previa a criação do programa “Cuidando de Quem Cuida”, inspirado em uma iniciativa semelhante do Distrito Federal, voltado para mães atípicas.
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A relatora destacou que a inclusão de mães, pais e cuidadores como público prioritário no SUS fortalece a rede de proteção já existente e facilita o acesso a serviços como acompanhamento psicossocial, orientação sobre benefícios assistenciais e encaminhamento para programas de apoio familiar.
“O projeto não apenas alivia a sobrecarga enfrentada por essas famílias, mas assegura que o Estado cumpra seu papel de oferecer suporte contínuo e estruturado, ao promover a inclusão e o bem-estar tanto dos pais quanto de seus filhos”, afirmou Simone Marquetto.
Cordões inclusivos
O texto aprovado também prevê a regulamentação do uso de cordões inclusivos, como o quebra-cabeça, símbolo mundial do transtorno do espectro autista. O objetivo é promover a inclusão social e facilitar o acesso de pessoas com deficiência a direitos e serviços. A relatora citou um caso em que uma criança foi impedida de entrar em um aeroporto com o cordão, destacando a falta de conhecimento sobre o símbolo.
Debate em Plenário
Durante a discussão, deputados de diferentes partidos defenderam a importância do projeto. Eli Borges (PL-TO) ressaltou a necessidade de um atendimento de excelência para mães atípicas e suas crianças. “A própria condição da criança não permite que tenham tolerância de horas esperando uma consulta”, afirmou.
Erika Kokay (PT-DF) destacou que a proposta dá visibilidade a quem cuida. “Para que essas pessoas possam ser priorizadas nos serviços públicos”, disse. Hildo Rocha (MDB-MA) também apoiou a iniciativa, lembrando das dificuldades enfrentadas por famílias com filhos que necessitam de cuidados especiais.
O deputado Vicentinho (PT-SP) compartilhou sua experiência pessoal como avô de uma criança com TEA. Ele relatou as dificuldades enfrentadas por sua família no acesso a atendimento médico adequado, mesmo em convênios de saúde. “Eu sei que se trata de uma guerra cotidiana para que nós consigamos conviver, proteger e cuidar do Bentinho”, disse, referindo-se ao neto.
O projeto também altera a Lei de Regulação dos Serviços de Saúde (Lei 8.080/90) e inclui a previsão de regulamentação dos cordões inclusivos na Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista (Lei 12.764/12).
A proposta busca garantir que mães, pais e cuidadores atípicos tenham acesso a um suporte adequado, promovendo a inclusão e o bem-estar de famílias que enfrentam desafios diários no cuidado de pessoas com necessidades especiais.
