Jovem com doenças raras faz vaquinha virtual para custear cirurgia

Veronica Vanessa da Silva, de 29 anos, foi diagnosticada há dois anos com duas doenças, Síndrome de Chiari I e Siringomielia, que são síndromes raras, congênitas e degenerativas.

As doenças são incapacitantes e acabam com todas as funções do organismo, diminuindo bruscamente o tempo de vida do portador.

Como o Sistema Único de Saúde (SUS), não cobre os custos com a cirurgia para a secção do filum terminale que pode paralisar o avanço das doenças, Verônica lançou a cerca de um ano, uma Vaquinha Virtual, com a intenção de arrecadar os R$ 60 mil, necessários para custear as despesas do tratamento, que deve ser feito em Recife/PE.

“Essa arrecadação já iniciou faz um ano, e até agora arrecadamos cerca de R$ 5 mil. A cirurgia não irá me curar das doenças, mas irão frear o avanço delas, e eu terei mais qualidade de vida, e poderei voltar a viver e fazer as coisas que sempre gostei, entre elas voltar a estudar e cuidar de animais”, contou.

DIAGNÓSTICO – Verônica conta que sempre teve alguns sintomas que eram confundidos com outras doenças e isso ocasionou por inúmeras vezes um diagnóstico médico errado.

Segundo ela, as crises iam aumentando com o passar do tempo até que os médicos tivessem certeza da gravidade das doenças que ela possuía.

“Meu corpo foi paralisando aos poucos, tinha terríveis crises de dor e convulsões diárias, fui perdendo potência vocal, tato e audição, tinha espasmos, perca progressiva da visão, não conseguia comer e beber água, fazer as tarefas básicas era um sacrifício, vivia à base de morfina, a emergência do Hospital Geral virou minha segunda casa”, lembrou.

Cicatriz da craniectomia realizada em 2018 (Foto: Arquivo Pessoal)

Em 2018, a estudante foi submetida a uma craniectomia.

“Devido ao avanço da doença tive que fazer essa cirurgia que é invasiva, arriscada e com alto índice de óbito ou sequelas, e nela tive vazamento de líquido cerebral, além de contrair uma forte pneumonia, acordei na UTI, e não sentia minhas pernas: estava debilitada da doença e com sequelas da cirurgia”.

“Fui sentir as primeiras melhoras sutis após 8 meses, quando ganhei uma pequena qualidade de vida, mas continuo sentindo fortes dores, e o pior,  a doença continua em progressão”, completou.

Falta de investimento em pesquisas no país tardia o diagnóstico de doentes raros

No dia 29 de fevereiro é celebrado o Dia Mundial das Doenças Raras, uma data que visa aumentar a consciência sobre as doenças raras e a melhorar o acesso ao tratamento e à assistência médica dos indivíduos com alguma doença rara.

“Eu hoje luto não apenas por mim, mas por todas as pessoas que sofrem com os sintomas e não são diagnosticadas de forma eficiente, o país precisa investir em pesquisa, não podemos aceitar que as pessoas morram por falta de investimento que levam a falta de um tratamento digno que pode salvar vidas”, lamentou.

Síndrome de Chiari I – Acontece quando o cerebelo se estende até um orifício presente na base do crânio, chamado de forame magno, por onde normalmente deveria passar somente a medula espinhal; pressionando-a, causando uma série de sintomas ao portador:

Os sintomas incluem dor intensa e dificuldade para engolir; Dores na nuca e pescoço; anormalidade ao caminhar; músculos rígidos; problemas de coordenação ou reflexos hiperativos; formigamento e queimação desconfortável ou redução na sensação de tato; tontura ou vertigem.

Siringomielia – Uma doença do sistema nervoso central, caracterizada pela degeneração da medula espinhal. Trata-se de uma doença crônica, de evolução lenta e progressiva, que se inicia geralmente antes dos trinta anos. Verifica-se progressiva fraqueza muscular e perda da capacidade sensitiva, sinais de que nos tecidos da medula existe processo destrutivo.

O quadro clínico desenvolve-se de maneira silenciosa e lenta. Geralmente o paciente manifesta a seguinte sintomatologia:

Perda de sensibilidade ao calor, o tato começa a desaparecer, os membros superiores são afetados, com prejuízo ou perda da sensibilidade dolorosa, seguindo-se a diminuição da sensibilidade térmica e da tátil.

Por isso, muitas vezes os portadores de Siringomielia se queimam ou se machucam, sem sentir.

Além disso, o paciente apresenta fraqueza e atrofias, dificuldades de movimentação dos membros superiores, diminuição dos reflexos musculares, atrofias nas mãos e nos braços, alterações nas unhas que ficam quebradiças.