A sanção do Projeto de Lei n° 5043/2020, que amplia o número de doenças detectáveis pelo teste do pezinho, ocorrida no último dia 26 de maio, representa um benefício para a população brasileira, na avaliação do presidente do Departamento Científico de Genética da Sociedade Brasileira de Pediatria (SBP), Salmo Raskin. Em entrevista à Agência Brasil, o pediatra especializado em genética médica afirmou que o teste do pezinho em si mesmo já é um benefício para as famílias, porque permite que todo brasileiro, independentemente de sua condição financeira, possa ser testado ao nascimento para seis doenças que têm, em comum, a peculiaridade de, se não forem detectadas precocemente e tratadas, a pessoa ter um problema sério de saúde, não ter uma vida normal e até morrer. Hoje (6), é comemorado no Brasil o Dia Nacional do Teste do Pezinho.
“Agora, com a lei, isso vai ficar muito melhor porque, além de investigar seis doenças, mais de 50 doenças vão ser possíveis de investigação. Em consequência, muito mais bebês e famílias vão ser beneficiados do que já são hoje em dia”, disse. O pediatra ressaltou que são doenças difíceis de diagnóstico pelo médico sozinho. “Se não fizer (o teste do pezinho) no primeiro mês de vida, essa criança vai ter problemas gravíssimos logo e no resto da vida”.
A nova lei entra em vigor daqui a um ano, tempo necessário para que os centros que fazem o atual diagnóstico do teste do pezinho possam se capacitar e adaptar do ponto de vista técnico, para sair de seis doenças para um grupo de 14 doenças que envolvem cerca de 53 enfermidades.
Doenças raras
Salmo Raskin informou que todas essas doenças são consideradas doenças raras. A doença menos rara afeta um em cada 10 mil nascidos, indicou. As outras são mais raras do que isso. “São doenças terríveis. Podem levar à convulsão, retardo mental, neurodegeneração (a criança regride). São doenças gravíssimas Mas se você faz o teste rapidamente e trata, as crianças podem ter uma vida muito próxima do normal”.
De acordo com o presidente do Departamento Científico de Genética da SBP, o teste do pezinho pode ser feito até o trigésimo dia de vida do bebê. O recomendável, entretanto, é que ele seja feito até o sétimo dia de vida da criança. O teste é feito gratuitamente na rede pública do Sistema Único de Saúde (SUS).
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Salmo Raskin destacou que o principal, além da realização de teste no SUS, é o atendimento médico dessa criança após o diagnóstico, que nem sempre é efetuado na rede privada. “De que adianta fazer o diagnóstico dessas doenças raras e depois não disponibilizar o tratamento, o atendimento dessas crianças?”, indagou. Por isso, o Programa de Triagem Neonatal engloba não só o teste, mas também o acompanhamento de quem for diagnosticado pelo teste, na rede do SUS.
As doenças raras estão ganhando mais atenção da medicina nos últimos tempos, admitiu Salmo Raskin, que trabalha com doenças raras há 28 anos. O teste do pezinho começou a ser feito no Brasil na década de 1970, com uma doença chamada fenilcetonúria, que causa retardo mental. Em junho de 2001, a Portaria 822 do Ministério da Saúde instituiu, no âmbito do SUS, o Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN), que obriga hospitais públicos e particulares a realizar o teste do pezinho.
Conscientização
A presidente da Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal e Erros Inatos do Metabolismo (SBTEIM), endocrinologista Tânia Bachega, disse à Agência Brasil que o Dia Nacional do Teste do Pezinho visa à conscientização da população para discutir a necessidade desse exame. No âmbito do SUS, ele é feito dentro do Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN). Quando há resultado positivo, o bebê faz outro exame e é encaminhado para um especialista, para medicação. “É todo um tratamento. Ele vai além do teste em si”.
Tânia Bachega afirmou que o teste do pezinho serve para detectar doenças que causam complicações graves mas que, nas fases iniciais, o bebê não tem sinais que chamem atenção ao diagnóstico. “A maioria dessas doenças causa deficiência intelectual, podendo levar até à morte precoce”.
