Saúde e Bem-estar

Criança com doença rara precisa de medicação que custa cerca de R$6 mil

O remédio ajuda no tratamento da Síndrome Linfoproliferativa Autoimune (ALPS) uma doença rara, genética e decorrente de mutações nos genes

O pequeno Saymon Haryel Mineiro de apenas 2 anos, sofre de uma rara síndrome que causa anemia e outros sintomas que impedem a produção sanguínea e transfusão. Para o tratamento ele precisa de um medicamento especial que possui um valor muito alto para a família custear.

Pensando na saúde do neto, a avó de Symon, Maria Valcirene, iniciou uma vaquinha para ajudar na compra da medicação. O Rapamune 1mg Sirolimo custa cerca de R$6 mil e atualmente é encontrado apenas no estado de Minas Gerais.

O remédio ajuda no tratamento da Síndrome Linfoproliferativa Autoimune (ALPS) uma doença rara, genética, decorrente de mutações nos genes da via Fas e que ocasionam defeitos na apoptose linfocitário, levando a anemia hemolítica autoimune, linfoadenomegalia, esplenomegalia, hipergamaglobulinemia, elevação exagerada da vitamina B12 e propensão para transformação linfomatosa.

Recém completado 2 anos de vida, Saymon é um guerreiro que está internado no Hospital da Criança Santo Antônio. A família já entrou na justiça com uma ação para tentar uma ajuda financeira do estado e do município, que atualmente se encontra em tramitação.

A meta da vaquinha é de 5.919,82 e pode ser colaborada com qualquer quantia, basta enviar para o Pix: (95) 99166-6670, no nome de Maria Valcirene Mineiro (avó).

OUTRO LADO

A reportagem entrou em contato com o Governo do Estado e a Prefeitura de Boa Vista. Em nota o Governo informou que não é parte na Ação e a Prefeitura ainda não se manifestou.