Durante dois dias, pacientes, familiares, médicos, profissionais de outras áreas da saúde e estudantes se reuniram em Roraima, para falar sobre a Distrofia Muscular de Duchenne e se atualizar sobre os avanços dos protocolos de acompanhamento e controle da doença.
A 2 ª Conferência sobre Distrofia Muscular em Roraima foi realizada pelo grupo Família Duchenne Roraima, no sábado e domingo, dias 25 e 26 de março, no auditório do Conselho Regional de Medicina – CRM, com a presença de especialistas renomados de vários estados brasileiros.
Houve a realização de palestras e de atividades com os pacientes e familiares, para acompanhamento dos nove casos roraimenses da doença, que se manifesta apenas em meninos, embora o gene que causa a síndrome seja carregado pelas mulheres, no cromossomo X.
Os primeiros sinais da doença aparecem geralmente após os dois anos de idade, com dificuldades para saltar, caminhar e correr.
“Um dos pontos importantes é que essa doença não se manifesta na gravidez e o desenvolvimento no primeiro e segundo semestre após o nascimento vai ocorrer normalmente. Oitenta por cento dos meninos vão andar no período correto, então de um modo geral, até um ano e três meses, os achados laboratoriais são muito importantes. Meninos com aumento das enzimas TGO e TGP, antes de dar andamento a outras investigações, tem que dosar o CPK, que é um marcador das distrofias musculares e está alterado desde o nascimento”, explicou a médica neuropediatra, Bernadete Dutra de Resende.
Bernadete é a maior autoridade em Duchenne do Brasil e da América Latina. Professora e pesquisadora da USP (Universidade de São Paulo), ela é responsável pelo Ambulatório de Distrofia Muscular ICHC-FMUSP, onde atende pacientes do Brasil e do mundo, incluindo os de Roraima.
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A médica fez a abertura do congresso, no sábado pela manhã, e destacou que o trabalho realizado atualmente tem como objetivo controlar a doença, que não tem cura, utilizando medicamentos geneticamente modificados, para reduzir o processo degenerativo da distrofia, aliado à reabilitação.
“Essa é uma doença complexa, que precisa, além dos medicamentos, de um serviço de reabilitação efetivo à disposição dos pacientes na cidade onde moram, com um suporte de nutrição, fisioterapia motora e respiratória, além de terapia ocupacional, para não perderem a movimentação e permitir que o paciente ande dentro da sua capacidade motora”, esclareceu.
Mãe de um menino com Distrofia Muscular de Duchenne, a organizadora do evento, Márcia Moura Rodrigues, acrescentou que, ao retornarem do ambulatório em São Paulo, as crianças precisam dessa rede de atendimento com pediatras, neuropediatras, cardiologistas, pneumologistas e fisioterapeutas respiratórios qualificados, para o acompanhamento e implementação do plano terapêutico.
“Por essa razão, as famílias se organizaram para realizar o congresso, trazendo os maiores especialistas, para compartilhar o conhecimento com os profissionais locais”, destacou.
Embora as inscrições para o evento tenham se esgotado, a fisioterapeuta Mariann Mesquita, uma das únicas profissionais no Estado com qualificação para atender pacientes com Duchenne, lamentou as ausências e as cadeiras vazias nos dois dias de conferência.
Para quem tiver interesse em assistir às palestras, a Casa de Reabilitação e Acompanhamento Infantil Passinho, que apoiou o congresso, fez lives e disponibilizou o conteúdo na página do instagram @passinhofisio.
