Opinião - Folha de Boa Vista
Por Opinião
Em 12/07/2021

Minha vida com a Síndrome de Rokitansky

*Por Isabella Barros


Sou a Isabella Barros, vestibulanda de medicina com Síndrome de Rokitansky. Para explicar melhor o que é o diagnóstico, que resultou na fundação do Instituto Roki, vou compartilhar um acontecimento que mudou os rumos da minha vida e me levou a ressignificar a minha trajetória.

Aos 13 anos fui hospitalizada após sofrer um acidente enquanto brincava pulando a janela. Sofri um corte na área íntima e, no momento da avaliação, a médica identificou algo estranho que poderia ser algo simples - um hímen espesso -, e pediu uma ressonância. Os resultados apresentaram o diagnóstico de Síndrome de Rokitansky. A partir daquele momento, o colorido do meu dia e toda a inocência que a infância carrega foram substituídos por um cinza e a nova responsabilidade de amadurecer, para entender e conseguir passar por aquela situação.

Para quem não sabe, a síndrome acomete uma em cada cinco mil mulheres e é caracterizada pela malformação do útero e canal vaginal do feto ainda em desenvolvimento dentro da barriga da mãe. Infelizmente a maioria dos casos são identificados na adolescência, quando os primeiros sinais aparecem - as meninas não menstruam ou encontram dificuldade na relação sexual e procuram por orientação médica.

O momento mais difícil é o da descoberta. Lembro de sentir a dor profunda de uma ferida mal cicatrizada que sempre esteve ali e nunca percebi - afinal, eu nem sabia da sua existência. Era como se a minha vida inteira fosse uma mentira e junto com ela todos os planos que toda menina sonha em ter: um namorado, as primeiras vezes, o casamento com a pessoa amada e os filhos. Mudar os planos me fizeram ter muita raiva por perder a minha identidade. Eu tinha medo de nunca mais ser amada e compreendida.

Desde a descoberta, que agora completa cinco anos, recebi apoio e amor incondicional dos meus pais. Além do suporte emocional, eles procuraram por diversas formas de respostas e tratamentos. Hoje com a autoconfiança reconstruída percebo o quanto é importante receber acolhimento da família, porque é um processo difícil de entender sozinha. Outro exercício fundamental é o de aceitação. Quando encontrei o amor-próprio entendi o sentido da minha vida e percebi uma nova oportunidade de ajudar outras mulheres a passarem por este momento difícil.

Com o tempo nasceu o Instituto Roki, fundado a partir do encontro entre eu, Claudia Melotti e a minha mãe, Luciana Leite. O desejo de fundar um lugar de acolhimento e troca de informações entre mulheres com a síndrome e os seus familiares aconteceu por meio de um encontro promovido pela paciente de Claudia, que é médica dermatologista e descobriu o diagnóstico aos 20 anos. Ao compartilhar similaridades das nossas experiências, decidimos unir forças para criar uma iniciativa que funcionasse como uma rede de apoio, auxiliando em todas as etapas que passam pela descoberta, tratamento e novas possibilidades da maternidade.


Juntas podemos ressignificar a nossa história!

* Isabella Barros é co-fundadora do Instituto Roki


A importância da tecnologia para a saúde em instituições de longa permanência

José Rubens Almeida*

Por conta do desenvolvimento tecnológico e da medicina, bem como da melhora da qualidade de vida e saúde, a expectativa de vida da população mundial tem aumentado progressivamente e o envelhecimento tornou-se um processo natural, inexorável e bastante desafiador.

Segundo a OMS, até 2025, o Brasil será o sexto país do mundo em número de idosos, o que constituirá um total de aproximadamente 1,2 bilhões de pessoas com mais de 60 anos. Dados do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE) mostram que a tendência de envelhecimento da população vem se mantendo e o número de pessoas com mais de 60 anos no país já é superior ao de crianças com até 9 anos de idade. O aumento da população idosa do Brasil tem sido muito mais intenso do que no cenário global. O número de brasileiros idosos de 60 anos e mais era de 2,6 milhões em 1950, em 2019 o número de idosos no Brasil chegou a 32,9 milhões e deve alcançar 72,4 milhões em 2100.

Uma população mais longeva e vivida é uma conquista. Mas como podemos melhorar ainda mais a relação dos idosos com um mundo moderno e em constante mutação? O uso de novas tecnologias está em todos os lugares, de hospitais à supermercados, e quem não se adapta a sua utilização se torna obsoleto no próprio contexto social. Os desenvolvedores de novas tecnologias precisam ficar continuamente atentos para ajudar essa parcela da sociedade a acompanhar a evolução tecnológica.

Um levantamento feito pelo Instituto de Pesquisa Econômica (Ipea) aplicada em 2011 concluiu que o Brasil tem poucas instituições para idosos. Muito menos do que seria preciso. Os nomes são muitos: abrigo, asilo, retiro, casa de acolhimento. Pelo nome oficial quase ninguém conhece: instituição de longa permanência para idosos. Eles são muito poucos ainda e o brasileiro está envelhecendo. Em dez anos, o número de pessoas com mais de 60 anos aumentou 41%. No mesmo período, a população com mais de 80 anos cresceu 61%. E nessa fase da vida, às vezes, já não se pode viver mais sozinho. É preciso ajuda até para caminhar. O resultado do primeiro censo de abrigos para idosos do Brasil foi divulgado em 2011. São apenas 3.548 instituições em todo o país, onde vivem 83.870 pessoas com mais de 60 anos. Os pesquisadores do Instituto de Pesquisas Econômicas Aplicadas criticaram a falta de investimentos públicos em instituições para idosos.

 "A demanda está aumentando muito e a tendência para os próximos dez anos é um grande aumento na demanda por cuidado não familiar, então o governo precisa investir nessa área", afirmou a técnica de planejamento e pesquisa do IPEA Ana Amélia Camarano, na ocasião. Além do levantamento, que mostra a situação atual nos abrigos e asilos, o estudo dos técnicos do Ipea procurou apresentar também propostas de como poderia ser o atendimento aos idosos no país. Algumas ideias já estão em execução no Rio. Entre as formas alternativas, estão cuidadores familiares e centros de convivência, onde as pessoas passam o dia e depois voltam para casa.

Em um futuro não muito distante, eles se tornarão o foco e aumentarão cada vez mais sua representatividade nessa utilização.

De acordo com Pesquisa desenvolvida na Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto (FMRP) a população idosa, em sua maioria, aceita as novas tecnologias. Mas isso não é tudo. Se estes objetos podem ser reconhecidos como ferramentas de acessibilidade, ainda são encontradas barreiras na utilização – que muitas vezes derivam de características do próprio aparelho, como letras pequenas e idiomas estrangeiros. Isto inclui desde celulares, controle remotos, câmeras digitais, computadores e aparelhos de cozinha até equipamentos de monitoramento das condições de saúde.

Ao contrário do que se imagina, os idosos têm sim interesse e disposição em adotar as novas possibilidades que a tecnologia oferece, principalmente no que se refere aos cuidados com sua saúde. Por conta da crescente evolução da área médica, facilitar ao máximo essa integração passa também a ser parte da responsabilidade de todos os profissionais de saúde.

Para que isso aconteça de maneira favorável, deve-se levar em conta todo o processo de envelhecimento, e os desafios que proporciona, tanto na parte da saúde, quanto na parte emocional.

As tecnologias na saúde são excelentes ferramentas voltadas a demandas e condicionalidades do processo de envelhecimento. Elas podem melhorar as condições de saúde de modo geral, a autoestima, auxiliar técnicas de cuidado em ambientes hospitalares, facilitar a mobilidade, comunicação, e a segurança dos ambientes domésticos.

A pandemia mudou radicalmente a vida de todos, mas os idosos são um público particularmente afetado de maneira mais intensa, uma vez que integram um grupo de risco. Com o isolamento social, quem mora longe tem uma tarefa difícil nas mãos, que é zelar pela segurança do idoso — mas felizmente a tecnologia pode ser uma aliada nessa missão.

Hoje, existem wearables capazes de avisar sobre quedas, aplicativos de saúde para lembrar de medicamentos, e a teleconsulta, que fornece atendimentos de qualidade sem que o paciente precise se deslocar. Pulseiras que enviam alertas aos familiares quando o idoso cai, sistemas de monitoramento remoto e de comunicação, botões de emergência pessoal são outros exemplos do emprego da tecnologia assistiva para acompanhar os idosos e promover maior qualidade de vida.

Para os familiares, os avanços tecnológicos proporcionam mais conforto e tranquilidade por possibilitarem o contato com indivíduos em isolamento. Por outro lado, os dispositivos de monitoramento permitem que serviços de atendimento mantenham contato com pacientes com segurança e regularidade.

* José Rubens Almeida é graduado em ciências da computação e diretor da AGM Automação, que produz toda a linha de equipamentos Psiu sem fio. www.psiusemfio.com.br, com foco em instituições de longa permanência.

Devagar, devagarzinho 

Afonso Rodrigues de Oliveira

“Há uma só máquina gigantesca operada por pigmeus: é a burocracia”. (Schopenhauer)

Não somos da época do Schopenhauer, mas sabemos disso. O que não sabemos é que não adianta se preocupar com isso. O que devemos fazer é deixar isso pra lá, e sair do balaio de gatos. Vamos parar de reclamar. Vamos caminhar devagarinho, e com segurança. E esta está na confiança que temos em nós mesmos, no poder que temos para resolver os problemas. Vamos respirar fundo. Chega de chororôs. 

O César Celente nos deixou uma quantidade excelente de pensamentos que nos fortalecem. Mas nem sempre isso é suficiente. Mas não indica que devemos parar nos trilhos, quando devemos continuar na viagem. Vamos criar e expressar nossos próprios pensamentos. Talvez seja este, um bom caminho para testar nossa capacidade de pensar. Já testou a sua? Eu venho tentando, o tempo todo. Mas sempre que tento transmitir a alguém, um dos meus pensamentos, ele torce o nariz. Mas vou continuar tentando. Insista sempre, desde que acredite nos seus pensamentos. 

Vamos falar sério. Somos o que pensamos, e por isso devemos pensar sempre no que somos. Vamos caminhar pelas veredas da racionalidade. O que é muito simples. O importante, na caminhada, é que não percamos tempo com coisas e assuntos, que não interessam para fazer o melhor de nós. Vamos nos afastar dos blá-blá-blás dos que não sabem o mal que nos fazem. É nos nossos pensamentos que descobrimos o que realmente nos interessa. Não são os pensamentos dos outros que vão nos levar aonde queremos, e devemos chegar. 

Escolha e faça seu próprio caminho. Mas mantenha seus pensamentos sempre na direção da racionalidade. Somos todos da mesma origem. O que nos leva a pensar que todos nós temos o mesmo caminho para o nosso retorno. Não vamos continuar esperando, sem saber que esperamos, novos dilúvios, para uma nova humanidade. Ninguém, neste mundo, tem o poder de fazer você se sentir feliz ou infeliz. Você é a única pessoa, na Terra que tem esse poder. E tudo vai depender de sua escolha. Então seja racional, não permitindo que alguém dirija sua vida. Ela é sua e de mais ninguém. 

Aproveite seu dia, hoje, para refletir sobre sua felicidade. Você tem o poder de ser feliz, sempre. É só não se deixar levar pelo negativismo. Simples pra dedéu. Nunca deixe se influenciar por acontecimentos negativos. Eles fazem parte da vida. É com eles que aprendemos a distinguir o bom e o mau, o bem e o mal. E só quando entendemos isso, sabemos escolher o que realmente nos interessa. Seja feliz fazendo com que as outras pessoas se sintam felizes com sua presença. Pense nisso.

afonso_rr@hotmail.com
99121-1460
     

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