Opiniao 15415

O impacto das doenças raras no Brasil

* Por Nilton Salles

Segundo o calendário nacional da saúde, estamos passando pela campanha Fevereiro Roxo, bastante conhecida pela conscientização que promove a respeito do Alzheimer. Porém, o que nem todo mundo sabe é que neste mês temos outra data importante, dia 28 de fevereiro, o Dia Mundial das Doenças Raras.

O fato de uma enfermidade ser considerada rara é um obstáculo considerável em seu diagnóstico e tratamento. Muitas vezes, os profissionais de saúde não estão familiarizados com essas condições, o que pode levar a erros, atraso de diagnóstico e a um tratamento inadequado. O desafio é que, apesar de cada doença rara afetar um número relativamente pequeno de pessoas, o conjunto de pacientes acometidos é imenso. Além disso, o acesso à saúde e ao cuidado especializado são limitados em nosso país.   

Nesse contexto, a formação médica adequada é crucial para que os médicos estejam preparados para identificar e tratar doenças raras. É importante que esses profissionais estejam cientes das condições raras que existem e das características clínicas que podem ajudar a identificá-las. Muitas vezes as queixas são inespecíficas e podem fazer com que o médico não as valorize ou não deseje se aprofundar para fechar um diagnóstico. Eles precisam estar atualizados sobre as mais recentes descobertas em pesquisa e tratamento, pois um contingente de 13 milhões de pessoas sofrem dessas doenças no Brasil atualmente.

Existem mais de 7 mil tipos de doenças raras. Em geral, elas são genéticas em 80% dos casos, mas podem também surgir a partir de infecções bacterianas ou virais. São nomes muitas vezes complicados, como Ehlers-Danlos, um grupo de condições genéticas raras que afetam a produção de colágeno, uma proteína estrutural que dá suporte aos tecidos do corpo, incluindo a pele, os ossos, os vasos sanguíneos e os órgãos internos. Como resultado, as pessoas com a doença têm tecidos conjuntivos mais frágeis e elásticos do que o normal, o que pode levar a vários sintomas e complicações; Doença de Fabry, que pode ser diagnosticada através de testes genéticos e bioquímicos que medem a atividade da enzima alfa-galactosidase A, e pode afetar de maneira mais grave rins, coração e sistema nervoso central; e Osteomalacia, uma condição médica em que os ossos se tornam frágeis devido à deficiência de vitamina D ou cálcio, ou à perda urinária de fósforo, podendo ser causada por uma variedade de fatores, incluindo má absorção de nutrientes no trato gastrointestinal, falta de exposição ao sol, insuficiência renal, distúrbios metabólicos e certas condições genéticas.  

É importante que os pacientes recebam acompanhamento médico especializado e tratamento adequado para gerenciar os sintomas e melhorar a qualidade de vida.

Outro fator fundamental para que essas doenças sejam controladas e efetivamente tratadas é haver uma colaboração estreita entre pacientes, médicos e pesquisadores, no sentido de avançar no conhecimento e tratamento das enfermidades. Isso pode incluir a criação de bancos de dados de pacientes para coletar informações sobre essas condições, a realização de ensaios clínicos para testar novos tratamentos e a promoção de grupos de apoio para pacientes e familiares afetados por doenças raras.

Em outra instância, tão importante quanto as anteriores, é grande o desafio de oferecer uma rede assistencial especializada no tratamento dessas enfermidades, seja de origem pública ou privada.  

Ainda há muitos outros passos a serem dados, como integrar os demais profissionais de saúde e promover o cuidado multidisciplinar. Contudo, acredito que, no futuro, teremos mais terreno para tratar muitas dessas doenças. Por enquanto, é importante conscientizar a sociedade a respeito delas e disseminar informação para que os pacientes não fiquem desatendidos em suas necessidades.  

* Nilton Salles é reumatologista e professor do curso de Medicina da Universidade Santo Amaro – Unisa

O daltonismo social

Afonso Rodrigues de Oliveira

“Enquanto a cor da pele for mais importante que o brilho dos olhos haverá guerra”. (Bob Marley)

Não precisa torcer o nariz para mim. Não estou criticando. O problema é que me incomoda muito, ver como você está se incomodando com a tolice dos outros. O que faz de você um, ou uma, igual e eles. Então não haverá progresso. Ele, o tolo, está dizendo que você é inferior, e você está concordando, aborrecendo-se com o que ele diz. O Bob Marley está se referindo à cor das peles. Ele não diz se ela é preta ou branca. O que importa, na intenção dele, é que você está valorizando a cor da pele, e não o ser. O que de per si, já é uma tolice sem medidas. E você está entrando no barco, tentando valorizar sua pele. O que já é, também, uma tolice. Você e o outro estão valorizando só a pele. O que fará com que a guerra nunca termine.

Valorize-se no que você é sem necessidade de dizer que é. Seu valor está em você e não na cor de sua pele nem no formato do seu cabelo. Mostre sua superioridade sendo você e não comendo a banana que o boboca de pele branca jogou para você comer, como se você fosse um macaco. E você só ratificou o pensamento do tolo. Nunca reaja à tolice de um tolo. Aborrecer-se com a boboquice de alguém é ser igual a ele. Enquanto você continuar aceitando cotas porque você tem a pele negra, você estará valorizando a cor de sua pele e não você. Sinta-se sempre superior ao você de hoje, e não a ninguém mais. Porque somos todos iguais nas diferenças. O que manda-nos respeitar as diferenças. E você estará se igualando ao tolo de pele branca. Você não percebe que ele está mais preocupado com a cor da pele dele do que com a da sua.

Sinta-se como um daltônico em relação a cor da sua pele e a do tolo que pensa que é superior por conta da cor da pele dele. Ninguém é superior a você se você não se sentir inferior. E você estará sempre no degrau in
ferior enquanto ficar se torturando com a boboquice dos que se julgam superior a você. Mostre sempre o que você é, sendo o que você é, e não o que os outros querem que você seja. O brilho dos seus olhos diz e mostra o que você realmente é. Mantenha-os sempre brilhando como indicador do que você realmente é. E você sempre será o melhor, se estive atento, ou atenta, ao valor que você realmente tem em você. Ame-se na consciência de que seu valor não está na cor de sua pele, mas no brilho dos seus olhos.

Viva seu dia com a certeza de que você tem o valor que merece ter. Porque é você que se dá, em você, e não na cor de sua pele. Um Hércules e uma Amazona imbatíveis, da vida, sempre com a vitória, na racionalidade. Pense nisso.

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