Familiares de menina promovem rifa para custear despesas com tratamento

Familiares da pequena Julya Mariana iniciaram essa semana a venda de uma rifa beneficente para ajudar nas despesas com tratamento médico em Brasília. A garotinha de apenas 10 anos possui osteogênese imperfeita (OI), também conhecida como “ossos de vidro”, uma doença rara que afeta uma em cada 20 mil pessoas no país. 

À Folha, a mãe da menina, a estudante universitária Joelma Silva, 28 anos, relatou que os primeiros sinais da doença começaram a se manifestar aos sete meses de idade, no entanto, somente aos oito anos foi que a família conseguiu a confirmação do diagnóstico. “Desde os sete meses que a Julya passou a apresentar os sintomas da doença e isso me deixava sem entender o que estava ocorrendo. Eu a levava nos ortopedistas daqui e todos eram inconclusivos em relação ao que ela tinha. Foi quando a levei para Brasília e somente por lá, com ajuda de um geneticista do Hospital Sarah Kubitschek, tivemos a confirmação da doença”, contou.

Com o diagnóstico preciso, Julya começou tratamento para abreviar os danos causados pela doença, por meio da aplicação de medicamento chamado “Pamidronato”. Nesse meio período, a garota também passou por duas cirurgias. “Pelo menos de quatro em quatro meses, ela tem que ir a Brasília para dar prosseguimento ao tratamento. O Pamidronato, por exemplo, é aplicado no Hospital Universitário, e só nesse pequeno período ela já tem reagido bem. No entanto, ainda tem as cirurgias que ela precisa fazer e, como o custo de vida em Brasília é muito elevado, a nossa estadia geralmente se prolonga por dois meses”, informou.

A universitária relatou que lidar com uma doença tão rara e delicada como a osteogênese imperfeita nem sempre foi uma tarefa fácil de ser encarada com naturalidade, tanto para ela quanto para a menina. “Quando o diagnóstico é feito precocemente, é muito mais fácil você preparar o psicológico de uma criança, mas no caso da Julya, infelizmente foi bem mais complicado. Hoje ela é uma garota forte, inteligente, mas até bem pouco tempo era complicado para ela, pois não poder fazer as coisas que uma criança comum, como correr ou pular, a deixava bastante deprimida”, relatou emocionada.

Em relação à rifa, Joelma Silva informou que três prêmios serão sorteados, sendo eles um micro-ondas, um fogão e uma cesta de natal. O sorteio será realizado às 17 horas de amanhã, 17, e o bilhete pode ser adquirido ao preço de R$ 5.

“Em relação à viagem, nós já conseguimos o TFD [Tratamento Fora de Domicílio] pela Prefeitura, faltando apenas a confirmação da data da consulta da Julya por parte do hospital Sarah Kubitschek, o que deve ocorrer lá pelo dia 20. Estamos fazendo a divulgação em alguns semáforos da cidade, mas quem tiver interesse em ajudar, pode entrar em contato nos telefones 99140-5216 ou 99110-6881”, concluiu Joelma. (M.L)