Mãe relata a luta para inclusão do filho

O Dia Internacional da Síndrome de Down é celebrado em 21 de março, data que tem como objetivo mostrar a importância da luta e da importância da inclusão dessas pessoas. A cada ano, nascem, pelo menos, oito mil bebês com down no Brasil. Segundo a mãe de uma criança com a deficiência, cuidados especiais são determinantes desde o nascimento para o desenvolvimento, mas a maior preocupação dos pais ainda é com o preconceito.

A assistente social Elisângela Moção Mine deu à luz Marcus Henrique há seis anos e a informação de que o filho nasceu com a síndrome foi um choque. “Nenhum exame detectou, só soubemos na hora do parto. Ficamos assustados, teve um período de aceitação. Mas hoje só consigo vê-lo como um presente de Deus, a razão da minha vida”, disse, complementando que ser mãe de uma criança com a síndrome é uma luta diária.

A síndrome é causada pela presença de três cromossomos 21 em todas ou na maior parte das células de um indivíduo. Isso ocorre na hora da concepção de uma criança. As pessoas com Down, ou trissomia do cromossomo 21, têm 47 cromossomos em suas células em vez de 46.

Elisângela explica que desde o momento do nascimento, a criança precisa ser estimulada. “Requer uma atenção especial. Ela pode tudo que as outras crianças podem, mas no ritmo dela. Quando nasce, começa o acompanhamento com fisioterapeuta e vários profissionais”, explicou. Marcus passou pelo Rede Cidadania Atenção Especial até os 3 anos e 11 meses de idade, onde recebeu vários tipos de estimulações. Hoje, com 6 anos, está no primeiro ano do ensino fundamental numa escola da rede municipal.

Na escola, assim como as demais crianças com a síndrome, Marcus é assistido pelo Programa Saber Igual, da Prefeitura de Boa Vista, sob o olhar de profissionais como coordenadores, professores, cuidador escolar e especialistas em Atendimento Educacional Especializado (AEE). Ele também recebe apoio individualizado na Sala de Recursos Multifuncionais duas vezes por semana no horário oposto à aula comum.

“É uma luta diária para que ele tenha uma vida boa. Precisamos ter ajuda de profissionais, ter uma dedicação imensa e saber lidar com as limitações”, explicou Elisângela. Ela afirmou que a criança já passa por certas situações de preconceito. “Há sempre um olhar diferente. Nos brinquedos ele chama a atenção das outras crianças, que às vezes não querem brincar com ele”.

Para ela, os pais precisam preparar os filhos para respeitar a diferenças. “Às vezes, me perguntam se é uma doença, então vejo que as pessoas são pouco informadas e vão passando para os filhos. Por isso precisamos conscientizar as pessoas constantemente”, completou.

REDE – Conforme a coordenadora do Centro Especializado em Reabilitação do Rede Cidadania Atenção Especial, Paula Sicsu, a entidade conta com 155 usuários com síndrome de down e é dividida em vários centros. Um deles é o Centro de Estimulação Precoce, que atende até os 3 anos e 11 meses de idade, onde a criança é acompanhada por pediatra, psiquiatra, clínico geral e outros profissionais.

Há também o Centro de Atendimento Especializado (Cae), onde são atendidas crianças de 4 a 17, anos que continuam tendo o acompanhamento de profissionais, porém direcionado para a área onde o usuário tem mais dificuldades. “A criança com a síndrome pode alcançar um bom desenvolvimento de suas capacidades pessoais e ter autonomia caso seja estimulada desde cedo”, destacou.

Na rede existe também a Unidade de Capacitação e Produção (UCP), onde os usuários são capacitados para o mercado de trabalho. Segundo a coordenadora da UCP, Patrícia Lima, muitas pessoas são encaminhadas para o mercado e contratadas. “A UCP está com 45 usuários. Realizamos dez oficinas pela parte da manhã e oito pela parte da tarde”, frisou.

Os usuários também podem participar de atividades de arte e desportos, como capoeira, piscina, futebol, balé, coral, entre outros. “É uma equipe interdisciplinar capacitada para atender desde a saúde física, intelectual e também social, pois aqui eles convivem com outros usuários e tem entretenimento”, explicou a coordenadora.

A Coordenação Integral de Atenção à Saúde de Pessoa com Deficiência é subordinada à Secretaria Municipal de Saúde. Atende crianças com alguma deficiência, inclusive as que nasceram com síndrome de down, com os serviços de fonoaudiologia e terapia ocupacional, no Centro de Referência Nutricional (Cernutri) e fisioterapia, no Centro de Referência e Especialidades Médicas (Crem). As crianças atendidas são encaminhadas pelas unidades básicas de saúde e Hospital da Criança Santo Antônio.

A Prefeitura dispõe ainda de um Centro Municipal Integrado de Educação Especial e o Programa Saber Igual, que oferece Atendimento Educacional Especializado (AEE), que já foi mencionado na reportagem.

CAMINHADA – Nesta sexta-feira acontece a caminhada do Dia Internacional da Síndrome de Down, que tem largada às 19h na Praça Fábio Paracat, no complexo Ayrton Senna, no Centro. O evento é organizado por familiares de pessoas com síndrome e tem como objetivo reforçar o respeito às diferenças, lutar por direitos e comemorar as conquistas no âmbito pessoal, social e profissional.

A caminhada é aberta à comunidade, não precisando fazer inscrição nem pagar taxa. Haverá também a presença da Ong Pirilampos, fazendo a animação do evento.

EXPOSIÇÃO – Na segunda-feira será realizada uma Exposição Fotográfica com mais de 100 fotografias de pessoas com síndrome de down, usuários da Rede Cidadania Atenção Especial. O evento ocorre na sede da Rede, das 8h às 17h. Será um momento de confraternização e apresentações culturais feitas pelos próprios usuários. O evento é aberto à comunidade. As fotografias são de Romeu Lima. (N.N)