Pandemia dificulta tratamento de pessoas com doenças raras

O mês de fevereiro traz a conscientização sobre a existência de doenças raras, dessa forma, tem a intenção de sensibilizar governantes, profissionais de saúde e a população sobre a existência e os cuidados com essas doenças. 

Desde o início da pandemia, no ano de 2020, muitos portadores dessas síndromes raras, estão mais isolados do que antes, para não terem o risco de contrair o novo coronavírus. Esses indivíduos acreditam que correm um risco maior do que o de outras pessoas.

Um estudo brasileiro que saiu no American Journal of Medical Genetics, aponta que 93,6% dos portadores de doenças raras não saíram de casa ou só saíram para atividades essenciais, e desse percentual, 90,1% usaram máscaras nessas ocasiões. 

Além disso, antes da pandemia, eles já sentiam dificuldades em encontrar médicos que entendiam de suas comorbidades, e durante essa época, muitos evitam ir até hospitais para buscar atendimento, por medo de contrair o vírus.
Quem está dentro desse percentual é Verônica da Silva, 30, portadora de duas doenças raras, congênitas e degenerativas, a Síndrome de Chiari I e Siringomielia.

Segundo ela, desde o início da pandemia, tem estado em isolamento total, sem sair do quarto e tendo contato com poucas pessoas. 
Ela afirma que desde então, não tem feito o tratamento médico por conta da sua doença.

“Meu tratamento está parado, é perigoso entrar em um ambiente hospitalar com essa pandemia, não posso correr o risco de me infectar”, diz.

Verônica diz que há 12 meses está sem realizar o exame de ressonância magnética que serve para verificar o monitoramento do avanço da doença.

“Eu só tenho conseguido fazer o acompanhamento psicológico via vídeochamada. Graças a Deus não tive a necessidade de ser atendida no hospital, pois não houve nenhuma emergência”, relata.

Ela ainda relata que existem diversas dificuldades para quem é portador de alguma doença, em especialmente as raras, nesse momento de pandemia.

“Cada portador está em um nível diferente do avanço da doença, então esse momento se tornou ainda mais difícil. Pelas redes sociais, sempre nos falamos para compartilhar as dificuldades. É muito bom saber que a gente não está sozinho e existem mais pessoas que nos compreendem”, ressalta.

CAMPANHA DE ARRECADAÇÃO – Verônica está realizando uma vaquinha virtual para fazer uma operação que visa paralisar o avanço da doença. Como a cirurgia não é realizada pelo SUS (Sistema Único de Saúde), ela pretende arrecadar a quantia de 60 mil para poder custear as despesas.
Quem quiser colaborar com qualquer valor, pode acessar o site vakinha.com.br e inserir o código 480508 ou entrar em contato com Verônica pelo número (95) 99134-6040.

As doações também podem ser feitas por Transferência bancária:
Nome: Verônica Vanessa da Silva
Banco do Brasil
Agência: 0250-X e
Conta: 127.073-7
Chave PIX: 95991346040