PL propõe política de atendimento para pessoas com doenças raras em RR

O Projeto de Lei nº 107/22, que institui a Política Estadual de Atenção, Diagnóstico e Tratamento as Pessoas com Doenças Raras em Roraima foi apresentando na Assembleia Legislativa de Roraima.

Um dos objetivos é proporcionar atenção integral à saúde, visando melhorar a qualidade de vida dos pacientes, considerando que em Roraima não há nenhum serviço disponível para os raros.

“Segundo o Ministério da Saúde, em todo o país existem apenas 240 serviços que oferecem ações de assistência e diagnóstico das doenças raras e aqui no nosso Estado não tem nenhum tipo de assistência específica para os pacientes, o que dificulta o acesso ao tratamento, além de atrasar o diagnóstico”, disse a deputada estadual Yonny Pedroso (PL) , autora do projeto.

Conforme Yonny, a Organização Mundial da Saúde (OMS) considera rara a doença que atinge até 65 pessoas a cada 100 mil. Existem cerca de sete mil doenças raras descritas, que no Brasil, afetam aproximadamente de 13 milhões de pessoas.

“Essas doenças geralmente são crônicas, progressivas e degenerativas, sendo 80% de origem genética, com manifestação ainda na infância. Muitas dessas doenças não possuem cura, por isso o diagnostico precoce e o tratamento são fundamentais para melhorar a qualidade de vida dos pacientes. O problema é que em Roraima não tem nenhum médico geneticista, o que demonstra a urgência da implantação dessa política”, afirmou.

Os principais eixos da Política Estadual de Atenção às Pessoas com Doenças Raras consistem em desenvolver ações de prevenção e de identificação precoce das doenças raras, em parceria com organizações governamentais e da sociedade civil; proporcionar atenção integral à saúde, visando melhorar a qualidade de vida dos pacientes; produzir e oferecer informações sobre direitos dos pacientes, medidas de prevenção, cuidado e serviços disponíveis na rede.

Além disso, o projeto de lei prevê o incentivo à realização de pesquisas e projetos estratégicos destinados ao estudo da relevância clínica, eficácia, qualidade e incorporação de tecnologias na área de genética clínica e doenças raras em geral e a qualificação permanente dos profissionais de saúde envolvidos nessa ação.

DEMANDA DAS MÃES

Conforme a deputada, a elaboração desse projeto de lei atende a uma demanda que ela recebeu das mães de crianças com doenças raras em Roraima, que precisaram ir para outros estados para conseguir o diagnóstico.

“Entre as doenças com casos já diagnosticados estão Síndrome de Glass, Síndrome de Angelman, Síndrome de Sjögren, Síndrome Cri-Du-Chat, Síndrome de Joubert, Síndrome de Hutchinson-Gilford (Progéria) e outras condições que de tão raras ainda nem tem um nome”, explicou.

Segundo Yonny, a maioria das famílias com essa condição rara fazem tratamento médico fora de Roraima e não dispõem de recursos financeiros para arcar com a despesa.

A proposição está sob análise das comissões da Assembleia Legislativa para que seja apreciada em plenário.