A deputada federal Helena Lima (MDB-RR) propôs a implantação do primeiro Centro de Atendimento Especializado em Doenças Raras no Estado para oferecer atendimento médico, terapias e suporte às famílias. O assunto foi discutido em encontro com mães atípicas do Instituto Raridades de Apoio a Pessoas com Doenças Raras.
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A reunião teve o intuito de debater as demandas dessas mães e propor políticas públicas de apoio a pessoas com doenças raras e suas famílias. O vice-presidente do instituto, Guilherme Lago, disse esperar que o encontro produza “grandes resultados”.
A dona de casa Diana Cruz destacou a dificuldade de manter a filha de 14 anos, com deficiência intelectual, em uma escola regular. “Ela é uma criança de 14 anos, mas com desenvolvimento de seis, oito anos. Então, é a oportunidade de as próximas famílias aproveitarem esse sonho”, afirmou. “Que as famílias que tenham pessoas com deficiências genéticas raras possam ter acesso aos tratamentos adequados”.
Durante o encontro, Helena Lima destacou a necessidade de suporte integral, incluindo saúde, educação e assistência social, para pessoas com doenças raras e seus cuidadores. “É por essas crianças que nascem com condições raras e precisam do nosso apoio que temos que trabalhar”, afirmou.
