Um caso raro da Síndrome de Hutchinson-Gilford (envelhecimento precoce) em Boa Vista, tem ganhado repercussão em todo o Brasil e até no mundo. As irmãs gêmeas, Elis e Eloá Lima Carneiro, de apenas 1 ano e 8 meses, foram diagnosticadas ainda nos primeiros meses de vida. E a luta segue para se descobrir o tratamento adequado para as meninas.
As gêmeas, família e profissionais de saúde participaram de uma teleconsulta com a Drª Josiane Souza, geneticista do Hospital Pequeno Príncipe, de Curitiba (PR), nessa sexta-feira, 10, na sala de reuniões do gabinete da Prefeitura Municipal de Boa Vista.
A ideia é colher uma amostra do sangue delas para fazer os primeiros estudos, confirmar o diagnóstico e levá-las pra tratamento em um hospital nos Estados Unidos especializado no tratamento da síndrome. Ficou definido quais os próximos passos a serem dados, como seguir com os procedimentos, quais os exames devem ser feitos para definir o tratamento mais eficaz.
A mãe das crianças, Elismar de Lima, 39, ficou atenta às orientações das médicas e está esperançosa com os próximos passos do tratamento. “É importante receber as orientações de profissionais de fora, para saber o que tem de ser feito no tratamento das meninas”, disse.
Quem também acompanhou a teleconsulta foram as secretárias municipais de Saúde, Regiane Matos, e a de Gestão Social, Nathália Cortez. Regiane destacou o suporte que a Prefeitura tem dado às gêmeas e à sua família, incluindo o acompanhamento médico e demais serviços. Frisou ainda sobre essa parceria com o Hospital de Curitiba.
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“A consulta com a doutora Josiane Souza fecha uma parceria com o Hospital Pequeno Príncipe e permite dar um novo passo no tratamento das crianças. O importante agora é continuar oferecendo apoio e cuidados médicos às gêmeas Elis e Eloá e à sua família, para que possam passar por este momento difícil de forma confortável e com o máximo de esperança possível”, concluiu Regiane.”, declarou.
O Brasil inteiro tem acompanhando o caso raríssimo das gêmeas que nasceram com a síndrome de Huntchinson-Gilford. Atualmente, elas são o único caso conhecido de gêmeas com esta condição. Elas foram diagnosticadas aos 5 meses de idade.
Também chamada de progéria,do grego geras (que quer dizer “velhice”), é um distúrbio genético e não hereditário que leva ao envelhecimento acelerado, com manifestações ainda na infância. Uma síndrome rara e grave, causada por uma mutação no gene LMNA, que é responsável por produzir uma proteína chamada laminina A.
“Esta proteína é importante para manter a integridade da estrutura celular, e sua falta resulta em sinais de envelhecimento prematuro, como pele fina, perda de cabelo, artrite, entre outros”, explicou a geneticista Josiane Souza durante a teleconsulta.
Estavam presentes as profissionais que acompanham as pacientes em Boa Vista, a pediatra Ana Carolina Brito, do Centro de Referência de Saúde da Mulher (CRSM), a odontopediatra Sabrina Gonella do Hospital Santo Antônio e do CRSM, e a neuropediatra Charlotte Bríglia.
