Mãe realiza rifa para comprar fórmula alimentar para filha com síndrome rara

A Secretaria Municipal de Saúde informou por meio da Superintendência de Assistência Farmacêutica (SAF), que a Alfamino está entre as fórmulas entregues às crianças cadastradas no Cernutri. Todo o estoque foi entregue em setembro e uma nova remessa das fórmulas já está a caminho de Boa Vista.

Luna Luz, de 1 ano e 7 meses, foi diagnosticada com a Síndrome de Edwards. (Foto: Arquivo)
Luna Luz, de 1 ano e 7 meses, foi diagnosticada com a Síndrome de Edwards. (Foto: Arquivo)

Raweila dos Reis Oliveira iniciou uma rifa solidária para arrecadar fundos destinados à compra da fórmula alimentar Alfamino, essencial para a sobrevivência de sua filha Luna Luz, de 1 ano e 7 meses. A criança foi diagnosticada com a Síndrome de Edwards, uma condição genética rara que afeta seu desenvolvimento e exige cuidados médicos contínuos.

Segundo Raweila, a fórmula Alfamino, única que o corpo de Luna consegue aceitar, custa aproximadamente R$ 300 a lata, e dura apenas dois dias. “Já tem mais de seis meses que a gente não recebe a fórmula fornecida pelo Cernutri, órgão da prefeitura. Estou tendo dificuldade para comprar aqui em Boa Vista, e por isso faço a rifa, pois eu mesma estou arcando com os custos”, explica a mãe.

Luna, que se alimenta exclusivamente por uma sonda gástrica (GTT), já enfrentou diversas internações devido à falta da fórmula. Atualmente, ela está hospitalizada novamente, com a imunidade baixa, agravada pela falta da alimentação adequada. “Vivo lutando e pedindo ajuda de pessoas para poder comprar o alimento da minha filha”, desabafou.

A rifa, com sorteio marcado para o dia 12 de outubro de 2024, tem como prêmios itens de eletrodomésticos, e cada bilhete custa R$ 10,00. Os interessados podem colaborar via PIX (95) 99157-6877, em nome de Raweila dos Reis Oliveira. Após o pagamento, o comprovante deve ser enviado para o Whatsapp de Raweila, que tem o mesmo número da chave pix.

A campanha também pode ser acompanhada pelo Instagram @raweia_mae_da_luna_luz, onde a mãe divulga detalhes sobre a rifa e a situação de Luna.

Outro lado

A reportagem entrou em contato com a Prefeitura de Boa Vista, e a Secretaria Municipal de Saúde informou por meio da Superintendência de Assistência Farmacêutica (SAF), que a Alfamino está entre as fórmulas entregues às crianças cadastradas no Cernutri. Todo o estoque foi entregue em setembro e uma nova remessa das fórmulas já está a caminho de Boa Vista.

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