No dia 28 de setembro, é celebrado o Dia Internacional da Síndrome de Arnold Chiari, uma doença rara que neste dia desperta consciência para torná-la mais visível. A síndrome é uma malformação congênita do sistema nervoso central.
O Chiari tipo 1 é uma mal formação do crânio que acontece na altura da junção entre o pescoço e a cabeça. Ocorre quando uma parte do encéfalo, chamada de cerebelo, entra no canal vertebral. Esta deformidade está relacionada a um problema na circulação do líquido céfalo-raquidiano (líquor). Este líquido envolve todo o sistema nervoso central, no crânio e no canal vertebral e, quando há um distúrbio da sua circulação, pode ocasionar uma série de sinais e sintomas.
A síndrome pode aparecer também em pessoas que não apresentem qualquer deformidade, como resultado de outras doenças. No entanto, a forma mais comum é a congênita e acomete principalmente as mulheres.
Os sintomas costumam aparecer na fase adulta, entre a terceira e quarta décadas de vida, e os mais comuns são: dor cervical, dor de cabeça intensa, fraqueza muscular, dormência ou alteração da sensibilidade nos membros e dificuldade de equilíbrio.
À esquerda, um crânio comum; à direita, um caso de Arnold-Chiari, que mostra o cerebelo “descendo” e ocupando um espaço destinado à medula. Foto: Divulgação
Outros sintomas que podem surgir são: vertigem, distúrbios visuais, zumbidos, dificuldade para engolir, palpitação, apneia do sono, diminuição das habilidades motoras finas e fadiga crônica.
O exame neurológico realizado pelo especialista auxilia na determinação do diagnóstico, uma vez que pode identificar alteração dos reflexos, da coordenação, do equilíbrio, da marcha, dos nervos cranianos entre outras. A confirmação do diagnóstico é feita pela Ressonância Nuclear Magnética que mostra o defeito na junção entre o crânio e a região cervical.
Jovem com Chiari faz vaquinha virtual para custear cirurgia
Veronica Vanessa da Silva, de 29 anos, foi diagnosticada há dois anos com duas doenças, Síndrome de Chiari I e Siringomielia, que são síndromes raras, congênitas e degenerativas.
Como o Sistema Único de Saúde (SUS), não cobre os custos com a cirurgia para a secção do filum terminale que pode paralisar o avanço das doenças, Verônica lançou a cerca de um ano, uma Vaquinha Virtual, com a intenção de arrecadar os R$ 60 mil, necessários para custear as despesas do tratamento, que deve ser feito em Recife/PE.
“Essa arrecadação já iniciou faz um ano. A cirurgia não irá me curar das doenças, mas irão frear o avanço delas, e eu terei mais qualidade de vida, e poderei voltar a viver e fazer as coisas que sempre gostei, entre elas voltar a estudar e cuidar de animais”, contou.
Verônica conta que sempre teve alguns sintomas que eram confundidos com outras doenças e as crises iam aumentando com o passar do tempo até que os médicos tivessem certeza da gravidade das doenças que ela possuía.
“Meu corpo foi paralisando aos poucos, tinha terríveis crises de dor e convulsões diárias, fui perdendo potência vocal, tato e audição, tinha espasmos, perca progressiva da visão, não conseguia comer e beber água, fazer as tarefas básicas era um sacrifício, vivia à base de morfina, a emergência do Hospital Geral virou minha segunda casa”, lembrou.
Cicatriz da craniectomia realizada em 2018 (Foto: Arquivo Pessoal)
Em 2018, a estudante foi submetida a uma craniectomia. “Devido ao avanço da doença tive que fazer essa cirurgia que é invasiva, arriscada e com alto índice de óbito ou sequelas, e nela tive vazamento de líquido cerebral, além de contrair uma forte pneumonia, acordei na UTI, e não sentia minhas pernas: estava debilitada da doença e com sequelas da cirurgia”.
“Fui sentir as primeiras melhoras sutis após 8 meses, quando ganhei uma pequena qualidade de vida, mas continuo sentindo fortes dores, e o pior, a doença continua em progressão”, completou.